對聽障孩子而言,人生從靜音調成震動,直至奏響生命的樂章,他們的成長凝聚了家庭、學校、政府、社會無數的愛。5月15日是第32個全國助殘日,本報記者走進江蘇省兒童康復研究中心,陪孩子們聆聽“花開有聲”。
一聲“再見”,讓她感覺整個生活都被點亮了
智培華的女兒,沒有通過出生3天后的聽力篩查。經過多次復查,兩個月后,他們只能接受女兒聽不見的現實?!白鳛槟赣H,一開始我是每天都哭。但是想明白了,如果我們家長不能從陰影里走出來,那孩子以后怎么辦?”智培華開始打聽要花多少錢給孩子裝個耳蝸。
對于有聽力損失的人來講,他們有兩種選擇,佩戴助聽器或者植入人工耳蝸。智培華的女兒在出生8個月時裝上了人工耳蝸。
“我們以為裝上了耳蝸,孩子就能聽到聲音了,但是,等啊等啊,不管我們弄出什么動靜,孩子依然沒有反應?!北е囋嚳吹男膽B,智培華把孩子送到了江蘇省兒童康復研究中心。
江蘇省兒童康復研究中心副主任張穎介紹,“做了人工耳蝸以后,在他們12個月到18個月左右,就到我們這邊來,我們會通過聽覺訓練的方法讓孩子學會聽,以后再進行語言康復訓練?!?/p>
慢慢地,智培華發現,女兒對聲音有了反應。半年后的一天,女兒突然“蹦”出的一聲很不清晰的“再見”,讓智培華和家人非常吃驚,但是一時又不敢確定是女兒“在說話”,“直到每次出門她都含含糊糊地說出那聲‘再見’,我們才敢確定她是真的可以聽見我們說話,同時也在跟其他正常孩子一樣學說話了?!边@句“再見”讓智培華覺得“整個生活都被點亮了”?,F在,智培華的女兒已經4歲半了,和擁有正常聽力的孩子一起在幼兒園快樂成長。
據統計,我國目前聽力語言殘疾人數約有2780萬,每1000個新生兒中,有1到3個患有先天性耳聾。
“這聲‘媽媽’,讓我甘心留下來”
1月26日早上8點,一條微信讓李寶娜從床上翻了起來,她的兩個孩子嚇了一跳,她卻沉浸其中?!袄罾蠋?,我的孩子被南京一中實驗學校錄取了,開學后就要去報到了?!边@28個字,李寶娜看了一遍又一遍,她瞬間想起這個孩子牙牙學語的畫面,而這已經是六年前的場景了。
李寶娜是江蘇省兒童康復研究中心個別化康復教師,2005年離開家鄉寧夏來到南京,17年里,她先后成為300多個聽障孩子的“媽媽”。
鞏固兒歌《小兔子開鋪子》;掌握量詞的使用方法;練習雙腿夾球走路,發展身體協調能力……李寶娜說,很多人覺得讓這些孩子恢復聽力學會說話就是簡單重復,作為老師就是每天不停和他們說話,但其實并不是,“遵循小齡兒童發展規律,我們以聽力干預、聽覺訓練等專項技術為支撐,以游戲活動為主要形式,對聽障兒童及其家長進行全面康復訓練,主要包括親子集體、親子小組、家長專項指導、AVT?!薄敖^大多數孩子經過一到兩年的康復訓練,不僅‘能聽清、會發音’,還能做到‘會溝通,能理解’,然后進入普幼和正常孩子一樣學習生活?!?/p>
7歲的小輝(化名)因為植入耳蝸比較遲,用了一年的時間慢慢“聽”到了聲音、學會了說話,李寶娜朝夕陪伴他,有一天小輝突然對著當時二十出頭的李寶娜喊了一聲“媽媽”,讓她又羞又喜,“這聲‘媽媽’讓我甘心留下來,付出所有?!?/p>
“只有專業,才能讓愛變得更有力量”
南京市豐富路53號,鬧中取靜,江蘇省兒童康復研究中心就在這里。操場上擺放著各式各樣的游戲設施,每間教室都被涂抹上明亮的色調,黑板上的卡通貼畫繽紛可愛,氣球在走廊里“輕舞飛揚”,這里看上去和普通的幼兒園并沒有什么不同,只是教室墻上張貼著的每個孩子的“聽力學檢查報告單”顯得有些特殊。
但就是這一張張報告單,一根根拋物線,每時每刻都牽動著老師和家長的心。
江蘇省兒童康復研究中心主任管瑩每天都在目睹讓她動容的細節,太多的喜悅和感動無法用言語來表達,“干我們這一行光有愛還不行,還要有專業,因為只有專業才能讓愛變得更有力量?!?/p>
用一個奶茶杯卷上一根粗棉線,一張硬紙板制成一個冰墩墩,將棉線一頭穿進冰墩墩的嘴巴,卷動奶茶杯,生動的冰墩墩吃面條手工動畫就做成了……在某一APP上,一個名為“小花妹妹要開心”的賬號經常分享有趣的手工制作?!白灾?,也助人?!苯K省兒童康復研究中心教師謝純告訴記者,“小花妹妹”是一個聽障兒童,她的媽媽在系統地學習了聽障康復的訓練方法后,把自己的心得和實用方法拍成了小視頻在網絡上分享。
謝純從事聽障兒童的語言康復工作近20年,結合自己在教學中積累的案例,她呼吁在聽障兒童康復訓練中要發揮“伙伴”的作用,調動不同的資源去幫助聽障孩子進行康復。
“謝老師,我是一條毛毛蟲,但是我一定會變成一只美麗的蝴蝶的?!比ツ杲處煿?,謝純的學生錄了一條視頻發給她,這句話,讓謝純一直記在心里。她說,毛毛蟲變成蝴蝶的故事是繪本里的,孩子讀懂了故事,也在故事的鼓勵下找到了未來的康復目標,這也是她一直以來從事這份工作的意義。
“對聽障孩子而言,0-6歲是干預的關鍵期,一般年齡越小康復效果越好,如果能盡早接受康復訓練,這些孩子基本可以進入正常的學校學習,進入社會后,也基本可以正常社交、工作?!惫墁摫硎?。
這些孩子的成長,凝聚了無數的愛
李寶娜說,幾乎所有的家長最初把孩子送過來的時候,臉上都很難看到笑容?!暗聦嵣?,家庭在幫助聽力障礙兒童進行語言矯正的過程中具有非常重要的作用?!?/p>
“我們之所以把課程稱為‘親子早期康復’而不僅是幼兒早期康復,因為這也是幫助家長重建心理的過程?!睆埛f告訴記者,中心每周會安排一次進班的家庭康復指導,除了“告知、示范、參與、回饋”的四個既定步驟,他們對家長的心理變化也會進行跟蹤。
“孩子重拾聽力語言的過程,其實也是我們重拾信心的過程?!敝桥嗳A分享自己和女兒的經歷,“家長要自己先從‘陰影’里走出來,如果家長走不出來,聽障孩子就會一直生活在家長自身的心理陰影里,這樣也會給孩子帶去陰影?!?/p>
“我們的期望就是讓女兒在4歲時,順利進入普幼,而她現在已經達到了我們的期待!以后,我們就是希望她有自己的興趣愛好,生活得快樂就好?!敝桥嗳A說。
記者了解到,兒童聽力篩查已被列為江蘇省政府民生實事項目,去年上半年數據顯示,全省共為281811名新生兒免費提供了聽力篩查,確診聽力損失患兒719人,且均已對患兒進行干預。在政府、社會、學校和家庭的關愛下,越來越多的聽障兒童經過科學康復能聽到聲音,能開口說話。
□ 本報記者 胡安靜 黃歡 范杰遜 王瑞楓